Forskning gynnas av hälsodata
För forskande läkemedelsbolag och akademiska forskare utgör hälsodata en otroligt viktig källa till ny kunskap som för läkemedelsutvecklingen framåt. Även om merparten av den sekundärdata man efterfrågar finns i sjukvården återstår en del legala och administrativa utmaningar innan datamängderna kan tillgängliggöras.
– Hälsodata har breda användningsområden, såväl i arbetet med att utveckla ny diagnostik och behandling som i uppföljningen av redan godkända läkemedel. Sverige har en tradition av att vara duktiga på registerdata, vi har exempelvis kommit långt i arbetet med kvalitetsregister, säger Frida Lundmark, sakkunnig på Lif. Hon har disputerat i neurogenetik och har tidigare arbetat med forskningsfrågor på AstraZeneca, Region Stockholm och Vinnova.
Föreslår statlig utredning
– En utmaning är förstås att Sverige består av 21 regionala sjukvårdssystem som kommit olika långt i sitt arbete med att göra hälsodata tillgängliga för sekundäranvändning för forskare och läkemedelsföretag. Det finns en del oklarheter i hur denna data får användas och kan tillgängliggöras. Vi föreslår därför gärna en statlig utredning som identifierar de legala förändringar som behövs och som kan tydliggöra vad som kan göras inom befintlig lagstiftning, säger Frida Lundmark.
”Det är viktigt att Sverige håller jämna steg med andra länder på det här området, annars riskerar det att påverka vår internationella konkurrenskraft”
Centrum för hälsodata
Regionernas hälsodata utgör en viktig komponent i svensk läkemedelsforskning, men regionerna har kommit olika långt i arbetet med att göra sin data tillgänglig. Region Stockholm har visat vägen genom att starta Centrum för hälsodata, där forskare och läkemedelsbolag kan få tillgång till den hälsodata de behöver. Diskussion om att starta liknande aktiviteter pågår även i flera andra regioner, däribland Skåne, Västra Götaland och Uppsala.
Tydlig nationell struktur
Parallellt med att få den legala strukturen på plats behöver man skapa tydliga ingångar för själva tillgången. Flera andra europeiska länder har etablerat ”One stop shop”-funktioner, vilket innebär en gemensam ingång till hälsodata. Dessa funktioner är viktiga även för att Sverige ska kunna attrahera internationella life science-satsningar.
– Det senaste året har regeringen tagit flera steg i rätt riktning genom att tilldela uppdrag till eHälsomyndigheten och Socialstyrelsen. Uppdragen syftar till att skapa en tydligare nationell struktur och också identifiera datamängder av särskilt intresse på nationell nivå. Det är viktigt att Sverige håller jämna steg med andra länder på det här området, annars riskerar det att påverka vår internationella konkurrenskraft, säger Frida Lundmark.
